На днях стало известно, что Минздрав Дагестана @minzdravrd закупил современные медикаменты для пациентов с буллезным эпидермолизом на общую сумму 56 млн рублей.⠀
Все эти годы наш фонд в пределах возможного оказывал помощь этим детям и взрослым.⠀ Если помните, то в сентябре участие в акции «Дети вместо цветов» позволило собрать почти миллион рублей. На всю сумму были закуплены специальные лекарственные препараты.⠀
Нам, как никому, известно с чем приходится сталкиваться всем 149 пациентам с этой редкой генетической патологией.⠀
Для врачей мы так же совместно с фондом «Б.Э.Л.А.» организовывали специальный обучающий семинар по работе с такими детьми.⠀
Именно по этой причине, год назад после встречи с родителями «детей-бабочек» фонд инициировал создание специального центра по лечению и реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом.⠀ ⠀
Мы рады, что руководство республики и ведомства с пониманием относятся к подобного рода проблемам, и стараются решать их по мере возможностей.⠀ ⠀ Поэтому официально заявляем, что проект БФ «Инсан» по запуску специализированного центра для пациентов с буллезным эпидермолизом закрывается.⠀ ⠀
Ещё раз доводим до сведения наших подопечных, страдающих буллезным эпидермолизом, что теперь по вопросам приобретения современных медикаментов и специального перевязочного материала нужно обратиться в поликлинику по месту жительства. Благодаря государственному обеспечению это совершенно бесплатно.⠀ ⠀
Ещё раз выражаем благодарность Правительству РД и Министерству здравоохранения республики за предпринимаемые меры.⠀
Спасибо