Help

Сбор для Марьям

Делеция хромосомы 13q

Марьям родилась позже положенного срока. И сразу попала в реанимацию, где провела 30 дней. После выписки у девочки значилась в бумагах только гипоксия. Никаких других очевидных заболеваний у малышки не было.⁣⁣ Но Марьямка плохо ела, часто спала. У неё не было сил даже плакать. А к своим 4 месяцам ребёнок весил столько же, сколько при выписке.⁣

Причину происходящего искали долго. И решили ехать за ответами на все вопросы в Москву.⁣⁣

В Морозовскую больницу девочку уложили сразу же с диагнозом «истощение». И начали комплексное обследование.⁣⁣

Так обнаружили инфекцию, но выявили, что мозг не пострадал из-за гипоксии. Изменения в анализах заметил врач-генетик. И назначил уточняющий специализированный анализ. Тогда то и выяснилось, что у девочки серьёзные нарушения в развитии. Делеция хромосомы 13q - это редкое генетическое отклонение. У девочки полностью отсутствует участок хромосомы, отвечающий за физические навыки.⁣⁣

Среди последствий - отставание в физическом развитии. Марьям почти 3 года, но выглядит всего на полтора. Да и ведёт себя так же.⁣⁣

Аминат и Альберт постоянно возят дочку на реабилитацию. Вся пенсия девочки идёт на эти нужды. Но денег не хватает, потому что и курсы обходятся довольно дорого.⁣⁣

Аминат была вынуждена год назад обратиться в фонд, чтобы помогли собрать на курс реабилитации. Остальные этапы семья оплачивала сама. И это дало результат! Марьям уже 5 месяцев пытается ходить сама!⁣⁣ Да, она спотыкается. Да, ходит только с поддержкой, потому что отсутствует равновесие. Но это уже огромный прорыв. Который нужно укреплять дополнительными занятиями. И здесь снова встаёт вопрос о деньгах, которых в семье правда не хватает.⁣⁣

В очередную реабилитацию родители Марьям надеются поработать на укрепление мышц и удержание равновесия. Кроме того, будут занятия с логопедом, нейропсихологом и дефектологом. Но пока это в планах, которым суждено сбыться только с вашей помощью.⁣⁣

БФ «Инсан» объявляет срочный сбор для Абдурашидовой Марьям в размере 387600р для курса реабилитации в РЦ «Родник» (Москва).